Minha história com a Síndrome começou há quase 8 anos.

Após 7 anos de relacionamento, decidimos ter um filho, meu marido então com 26 anos e eu com 22 anos. Ele trabalhador de uma metalúrgica e eu trabalhando em um banco. Muitos sonhos à realizar e o de ser mãe resolvi não adiar mais. Tenho muito claro em mente que uma amiga minha, Sônia, me disse. - Filho não interfere em nada, "tendo saúde se cria." É.... Não posso dizer que ela não tinha razão.

Tive uma gestação muito tranquila, sem qualquer interferência, a não ser, a pressa do Gabriel em vir ao mundo. Nasceu com 36 semanas de gestação, parto normal com 2920 kg e 49cm.

Logo ao nascer que o tive em meus braços, estranhei, pois, ele era todo molinho e não tinha força para mamar, bem diferente dos exames pré-natais em que a obstetra dizia que ele era tão agitado que iria sair correndo. Chamei a enfermeira e falei pra ela da minha constatação, ela ligou pro médico e este disse que era normal por ele ser prematuro. Além disso ela disse que por ser mãe de primeira viagem eu não sabia amamentar.

Fomos logo para o quarto e ele continuava sem sugar o leite. No segundo dia apareceu a bilirrubinemia, icterícia acompanhada de perda de peso. Foi para a Neonatal e Fototerapia por 12 dias. Durante o tratamento recebeu a visita de outros especialistas que detectaram catarata e glaucoma congênitos, hipotonia generalizada. Alterações nos exames de sangue e urina. Ele saiu do hospital com encaminhamento para outros atendimentos ambulatoriais.

Com 1 mês fez a primeira cirurgia na visão, seguida de outras 6 cirurgias até os 7 meses. Quando enfim foi controlado o glaucoma e retirada a catarata.

Com 3 meses após tomar diversos tipos de antobióticos o pediatra o encaminhou para Nefropediatra que diagnosticou após exames Acidose. Iniciou na ocasião o uso de bicarbonato de sódio para controle.

Iniciou também as sessões de fisioterapia e com 11 meses começou tratamento na AACD, até os 3 anos, quando recebeu o disgnóstico no Hospital de Clínicas, como Síndrome de Lowe.

Após o diagnóstico, procurei tratamento para ele na APAE. Onde estuda até hoje duas vezes por semana, como reforço escolar.

Com 1 ano e 7 meses teve sua primeira crise convulsiva por febre, as quais ficaram frequentes após o nascimento de minha segunda filha. Ele já com 4 anos e meio. Iniciou-se então a saga neurológica. Aumento e variação de medicação, até que hoje eu comemoro 3 meses sem crise, acredite, é para comemorar. Pois, já foram até duas por semana. 

Hoje ele estuda na escola regular a tarde, onde tem uma segunda professora que o acompanha integralmente na sala de aula.

Ainda não caminha sem apoio. Faz Fisioterapia, Hidroterapia, Equoterapia e acompanhamento médico na UNESC.

Tem acidose, proteinúria, colesterol, perda de fósforo no osso(raquitismo) alterações no fígado e pâncreas, osteoporose, atraso no crescimento, atraso mental.

É uma criança doce, carinhosa, e ao mesmo tempo temperamental. Não gosta de ser segurado, nem obrigado a fazer o que não quer.

Como mãe acredito em Deus, e acima de tudo creio que fui preparada e hoje posso dizer que faço o que posso e até mais para que meu filho seja muito feliz e o mais saudável possível.