o filho de uma amiga com a sl foi indicada a fazer uma cirurgia no filho na cabeça para melhora de comportamento a cirurgia deu errado ele esta preso ao hospital que fez a cirurgia ha um ano e oito ,meses definhando numa cama sem andar e falar.entrou na sala de cirurgia andando e falando. precisa urgente de reabilitação mas o hospital se recusa a ajudar o caso esta na justiça mas e lena o desespero dos pais e total
https://noticias.r7.com/minas-gerais/balanco-geral-mg/videos/crianca- com-sindrome-rara-fica-sem-andar-e-falar-apos-fazer-cirurgia-09102014

OLA,IREI COMPARTILHAR COM VOCES A MINHA HISTORIA ,MEU PRIMOGENITO FILHO AMADO ,QUERIDO ,GUERREIRO DAVY,HOJE ELE TEM 6 ANOS É UMA CRIANÇA FELIZ ,ABENCOADA POR DEUS,E SOU GRATA A DEUS POR TÊ-LO ,TUDO COMEÇOU QUANDO ELE NASCEU LOGO AOS 3 MESES DE IDADE DESCOBRIMOS A CATARATA CONGENITA,MAS EM 2011ATRAVES DE UMA CONVULSAO DESPERTAMOS,FOI AI QUE FOMOS AO NEURO E DESCOBRIMOS A SL,MESMO COM ESSA DESCOBERTA PASSAMOS A CUIDAR MELHOR,IR ATRAZ DE MAS RECURSOS PARA ESTIMULACAO ,COMO A SAUDE E A
EDUCACAO PARA DEFICIENTES É UMA DEFICIENCIA BRASILEIRA ,O QUE PODEMOS FAZEMOS TUDO COM MUITO AMOR E CARINHO

Obrigada pelos comentários. Passei por um momento muito difícil. Minha filha de 4 anos faleceu em 30-09-2011. Por isso não atualizei o site, mas em breve vou escrever sobre o excelente momento que o Gabriel está passando. Desenvolvimento a mil por hora.

ola, sou mãe de um rapaz de 20 anos com sind. de lowe, ele se chama Marco Tulio, ele e muito carinhoso, meigo e muito doce. Agradeço a Deus pela sua vida e sua saúde, tenho consciencia que a doença e progressiva, mas vivo um dia de cada vez .Ele adora passear, ouvir musica, brincar na piscina com o pai eos irmãos, enfim tento dar a ele uma vida o mais normal possivel, e com ele aprendo mais a cada dia, me tornando uma pessoa melhor. Parabens pelo seu filho Gabriel. beijos
sandra e marco tulio

OLÁ, EU TENHO UM FILHO COM ESSA SINDROME E ELE É MUITO ESPECIAL PRA MIM E PRA MINHA FAMÍLA. O LUCAS TEM 6 ANOS E VEIO PARA ME DAR UM FREIO, ELE VEIO NA HORA CERTA EU AGRADEÇO A DEUS PELA VIDA DO MEU FILHO!!
ESSE SITE É MUITO INTERESSANTE.
MEU FACE É NATAOLIVEIRASOARES@HOTMAIL.COM É PARA AS MÃE QUE TEM FILHOS COM ESSA SINDROME. VAMOS NOS UNIR E CONVERSARMOS, PARA PODERMOS TIRAR DUVIDAS.BJS PARA TODAS AS GURREIRAS QUE TEM FILHOS ESPECIAIS.